Maike ist am 18. März 1998 im Bonner Johanniter-Krankenhaus geboren worden.
Sie kam mit einer Lippen- Kiefer-Gaumenspalte zur Welt, mit der wir uns
recht schnell "angefreundet" hatten. Dies lag nicht zuletzt an der hervorragenden
kieferorthopädischen und -chirurgischen Versorgung durch die Spezialisten
der Uni-Kinderklinik ( UKK ) Bonn, die sich noch am Abend ihrer Geburt um sie
gekümmert und ihr eine Gaumenplatte angepasst haben. Mit Hilfe dieser
Gaumenplatte sollte erreicht werden, dass bis zu den erforderlichen drei Operationen
der Kiefer beim Zusammenwachsen unterstützt wird. Dies hat auch fantastisch funktioniert.
Aicardi-Syndrom.de
Stand. März 2012
Erfahrungen
1998
In der Nacht vom 20. zum 21.März 1998, also in der zweiten Nacht ihres Lebens, wurde sie mit schweren Krämpfen
in die Uni-Kinderklinik Bonn verlegt. Das war - nach der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte - der zweite Schock, den wir verarbeiten mussten.
Während ihres 2-wöchigen stationären Aufenthaltes wurden dann umfangreiche Untersuchungen durchgeführt.
Hierbei reihte sich dann eine Hiobsbotschaft an die andere. Es wurden komplexe Hirnfehlbildungen, Wirbelsäulenfehlbildungen,
Skoliose, Blockwirbel, Augenhintergrundveränderung, Mikrophthalmus links ( linkes Auge zu klein , ),
Blindheit links durch abgelöste Netzhaut, fragliche Sehkraft rechts durch gespaltene Sehnerven sowie die schon erwähnte
LKG-Spalte diagnostiziert. Das Zusammentreffen all dieser Einzeldiagnosen stellte die behandelnden Ärzte einige Zeit
vor die Problematik, eine Diagnose und Prognose für Maike abzugeben. Schließlich wurde nach Recherchen im Internet
das Aicardi-Syndrom gefunden, bei dem die bei Maike festgestellten Symptome typisch sind.
Es handelt sich um ein sehr seltenes Syndrom, dass weltweit erst ca. 200 mal beschrieben wurde. Es tritt nahezu ausschließlich
bei Mädchen auf, da es durch ein fehlerhaftes X-Chromosom hervorgerufen wird.
Es galt also jetzt, die Diagnose zu akzeptieren, da es aufgrund der genetisch bedingten Fehlbildungen keine Aussicht
auf Besserung bzw. die Option auf irgendeine Operation, die etwas am Zustand Maikes hätte ändern können, gab.
Genau das war es auch, was uns sehr geholfen hat. Zu akzeptieren, dass sich an Maikes Zustand nichts ändern wird.
Es hätte nichts gebracht, sich in irgendwelchen Illusionen zu verlieren. Maike würde Zeit ihres Lebens auf dem Stand
eines Neugeborenen bleiben.
Wir haben uns dann vorgenommen, das Leben für Maike so lebenswert wie möglich zu gestalten
und unser Leben ( auch ihrem Bruder Jens zuliebe ) so normal wie möglich weiter zu leben.
Wir glauben, das ist uns auch ganz gut gelungen.
Mit einem etwas anderen Brief haben wir Verwandte, Freunde und Bekannte über Maikes Geburt und ihren Zustand informiert.
Damit haben wir gute Erfahrungen gemacht, weil alle im Umfeld dann wussten, wie sie mit der Situation umgehen sollten.
Den Brief finden Sie als PDF-Datei hier.
Maike im April 1998
Kurz vor Weihnachten, am 22.12.1998, musste Maike wegen einer Lungenentzündung in die UKK Bonn gebracht werden.
Zunächst wurde auf einer Normalstation mit einer Antibiose begonnen.
Am 23.12. verschlechterte sich Maikes Zustand jedoch drastisch, sodass sie auf die Intensivstation verlegt wurde
und beatmet werden musste. Mittlerweile war klar, dass Maikes Lungenentzündung - wie bei vielen anderen Kindern zu dieser Zeit auch -
von sogenannten RS-Viren hervorgerufen worden war. Zusätzlich litt sie auch an einer bakteriellen Lungenentzündung,
sodass sie ab Heiligabend zusätzlich zur Beatmungsmaschine an einen "Rüttler" angeschlossen wurde.
Dieses spezielle Beatmungsgerät soll durch rütteln eine Schleimlösung in der Lunge bewirken.
Aber nicht nur die Lungenentzündung machte Maike schwer zu schaffen. Dazu kamen extreme Blutdruckschwankungen.
Sobald die Ärzte die Medikamentengabe gegen zu hohen Blutdruck änderten, fiel der Blutdruck in Sekundenschnelle
auf viel zu niedrige Werte und umgekehrt. Die Ärzte standen Maikes Zustand relativ machtlos gegenüber.
Wir hätten sie um ein Haar verloren. Aber sie entwickelte unheimliche Kämpferqualitäten und erholte sich in ganz kleinen Schritten,
sodass wir sie am 11.Januar 1999 mit nach Hause nehmen konnten.
Am 25.10.2003 hätten wir Maike beinahe erneut verloren.
Conny war mit Maike auf dem Weg in die Uni-Kinderklinik ( UKK ) Bonn, weil sich ihr Zustand (Verdacht auf Lungenentzündung)
rapide verschlechtert hatte, als sie Maike nicht mehr atmen hörte. Conny hielt an der nächsten Möglichkeit an und stellte fest,
dass Maike tatsächlich nicht mehr atmete. Sie begann sofort mit der Reanimation und rief über Handy den Notarzt.
Dieser war Gott sei Dank auch sehr schnell zur Stelle und setzte die Wiederbelebungsversuche fort.
Nach ca. 15 Minuten kompletten Kreislaufstillstands gelang es dem Notarzt, Maike zu reanimieren.
In der UKK wurde sie dann auf der Intensivstation weiterbehandelt. Maike wurde komplett beatmet
und " hing " anfangs an 11 Infusionen.
Ihre Überlebenschancen standen sehr schlecht. Zudem wusste niemand, in welchem Ausmaß
die Stammhirnfunktionen durch den langen Kreislaufstillstand in Mitleidenschaft gezogen wurden.
Aber wie durch ein Wunder öffnete Maike am Mittwoch, dem 29.10.2003 wieder die Augen,
fing in der Folge wieder selbstständig an zu atmen und erholte sich von dem Zwischenfall wieder vollständig.
Am 4.11.2003 wurde sie entlassen. Unglaublich, wie schnell sie sich erholt hatte.
Leider hatte sie am 8.11.2003 einen Rückfall, sodass sie nochmals bis zum 16.11.2006 in der Klinik bleiben musste.
Auf diesem Wege möchten wir uns nochmals bei allen Ärzten und Schwestern für die professionelle und
liebevolle Pflege auf "Intensiv Unten" bedanken, ohne die Maikes Genesung nicht so schnell geglückt wäre.
2003
Am 10.01.2005 wurden Maike die Backenzähne rausoperiert, da sie kariös waren.
Die Backenzähne sind eigentlich nie richtig durchgekommen, sondern nur die Oberfläche.
Da Maike die Zähne sowieso nicht zu benutzen in der Lage war, stellt der Verlust der Zähne nicht wirklich eine Beeinträchtigung dar.
Die Operation erfolgte in Vollnarkose und ist gut verlaufen. Wie auch ihre bisherigen Operationen,
hat sie auch diese wieder "locker" weggesteckt.
Am 5.12.2005 ging es Maike abends wieder nicht gut, sodass wir uns auf den Weg in die UKK machten.
Nach dem letzten schweren Zwischenfall 2003 hatten wir uns vorsorglich eine Sauerstoffflasche verschreiben lassen,
um in einer Krisensituation über eine Nasenbrille Sauerstoff geben zu können. Wir haben gar nicht erst den normalen Weg
über die Anmeldung beschritten, sondern sind sofort mit Maike zur Intensivstation. Dort angekommen wurde sie untersucht
und stationär aufgenommen.
Es stellte sich in der Folge heraus, dass sie wiederum eine Lungenentzündung hatte. Am 7.12. verschlechterte sich ihr Zustand zusehends.
Die Ärzte teilten uns im Verlauf des Abends mit, dass sie aus medizinischer Sicht nichts mehr für Maike tun könnten.
Es hinge allein von ihr ab, ob sie die Nacht überstehe. Diese Nachricht war natürlich der absolute Horror und wir mussten uns
zum dritten Mal mit ihrem möglichen Tod auseinandersetzen. Die ganze Nacht hielten wir an ihrem Bett Wache und beteten.
Die Sauerstoffsättigung, der CO2-Gehalt in Ihrem Blut, Blutdruck und Herzfrequenz befanden sich über Stunden in einem
äußerst kritischen Zustand.
Aber im Laufe der Nacht zum 8.12.2005 stabilisierte sie sich in ganz kleinen Schritten. Für jeden Prozentpunkt,
um den die Sauerstoffsättigung stieg, waren wir dankbar und starrten unentwegt auf den Monitor, um jede kleine Verbesserung
auch sofort mitzukriegen.
Maike hatte es wieder mal geschafft. Woher sie diesen unbändigen Lebenswillen hat, wissen wir nicht. Aber sie hat ihn einfach.
Auf dem Foto sieht man Maike am 8. oder 9.12. Ich weiß nicht mehr genau, wann ich es gemacht habe.
2005
2009
Maike ist am 05.01.2009 friedlich in Ihrem Bett zuhause eingeschlafen.
Wir sind unendlich dankbar für die wunderschöne Zeit mit ihr.
